Sindrome di West, epilessia infantile difficile da controllare

Sindrome di West, epilessia infantile difficile da controllare

La sindrome o spasmi infantili malattia di West è rara, ma grave, che si verificano più probabile nei bambini prematuri o povero cervello di ossigenazione alla nascita (ipossia neonatale), dal momento che sono soggetti a danni ai nervi. La prognosi non è sempre favorevole, ma con terapie appropriate e collaborazione familiare è possibile ottenere un buon controllo e condizioni che consentano il miglioramento del bambino.

Tale condizione "è stato descritto nel 1841 dal medico britannico William James West, che ha scoperto che il figlio aveva una forma particolare di crisi (spasmi) che non sono facilmente risolto, e ha cercato aiuto dai loro colleghi attraverso una lettera. Da allora ci sono stati sviluppati notevole, ulteriori informazioni, e ora sappiamo che si tratta di una grave forma di epilessia con notevoli conseguenze e difficile da gestire ", ha detto Dra. Graciela Olmos Garcia Alba, neurofisiologo clinico che ha dedicato molto della sua carriera per la diagnosi e il trattamento di questo problema in Spagna.

Lo specialista ha detto che i bambini con malattia di sindrome di West solito appaiono tra i 3 ei 6 mesi di età e, purtroppo, hanno sempre un certo grado di ritardo dello sviluppo globale. Si rileva inoltre che, nonostante la consapevolezza della condizione è migliorata, ci sono ancora casi in cui non viene diagnosticata in tempo, soprattutto quando i sintomi sono lievi (crisi epilettiche possono essere confusi con coliche o dolore addominale), e potrebbe anche essere ignorato da un pediatra con poca esperienza.

In risposta a queste circostanze, "Alcuni anni fa abbiamo iniziato il lavoro per riunire i genitori dei bambini con questa condizione in un'associazione per facilitare l'attenzione tanto quanto la diffusione del soggetto. Questo è accaduto, e organizziamo insieme per dare consigli, rispondere a domande o discutere di farmaci e terapie, e questo ha aiutato molte famiglie per riprendere le forze, continuare a combattere, e di offrire affetto per questi piccoli "diversi anni.

Anche se molto resta ancora da fare per conto dei bambini con sindrome di West in Spagna, dal momento che non tutti gli stock sono gli specialisti che forniscono cure e farmaci necessari sono costosi e non sempre trovano nelle farmacie, il neurofisiologo indica che il futuro è più lusinghiero con questo gruppo, perché "i genitori sono attaccati, supporto e, di conseguenza, piccolo orso un trattamento migliore, sulla base di conoscenze mediche, e non perdere tempo con le terapie che non funzionano ".

danni irreversibili

Dott. Olmos Garcia del Alba dice sindrome di West è diagnosticata dalla presenza di tre caratteristiche principali:

  • Spasmi. Sono contrazioni in cui il bambino sembra destinata a dare un abbraccio (posizione salaam), così come sollevare le gambe sopra il bacino sposta gli occhi e fa una smorfia. Ciò può verificarsi più volte (cluster), raggiungendo totale fino a 100 in pochi minuti.
  • ritardo psicomotorio. mente e la capacità di muoversi spesso effetti significativi, al punto che molti di questi bambini evolvono zero o lentamente.
  • attività elettrica anormale nel cervello. Quando è analizzato da EEG, uno speciale modello irregolare, chiamato ipsaritmia, che è stato descritto nel 1952 viene scoperto.

E i dettagli anche la condizione è diviso in due, secondo le sue cause (eziologia): idiopatica, quando si verifica senza ragioni ben definite, e sintomatico, se si dispone di carenze neurali cause individuate quali ipossia neonatale, un processo infettivo , tumori o lesioni con il piccolo nato o che si verificano durante la consegna.

Non ci sono dati attendibili sulla frequenza di sindrome di West, ma secondo alcune fonti i conti per il 10% dei bambini con qualche problema neurologico, ed è comune l'affermazione che si osserva più negli uomini, in un 2 1.

Ci sono momenti in cui questa malattia è preceduta da encefalopatia epilettica infantile precoce, che si verifica a partire dal mese di nascita ed è caratterizzata da convulsioni con spasmi, grave ritardo psicomotorio e scarsa risposta agli stimoli sensoriali, ed è possibile far evolvere in un'altra forma di espressione clinica, chiamata sindrome di Lennox Gastaut, che "genera un altro tipo di convulsioni, comportamenti alterati e richiede un approccio diverso. Per fortuna, in un bambino con il West ben controllato e che ha praticato EEG, è possibile rilevare questo cambiamento di tempo per effettuare le regolazioni. "

Prima di tutto, ha detto lo specialista, "la cosa più importante è che, come genitori scoprire che un bambino ha problemi neurologici o di sviluppo, e sono accompagnati da un qualche tipo di sequestro, cercare l'aiuto di un medico, in particolare il neurologo in modo che la diagnosi più presto possibile viene eseguita le misure di cura più appropriate intraprese e il ragazzo evolve meglio ".

Trattamento della sindrome di West si basa sull'utilizzo di farmaci antiepilettici, da assumere a tempo indeterminato, più si raccomanda che il bambino riceve stimolazione precoce e terapia riabilitativa base alla loro età. Va notato che i bambini sono sempre con qualsiasi seguito, ma è noto che vi sono carenze in bambini con lingua o imparare a camminare, hanno riacquistato gran parte delle loro funzioni.

In aggiunta a questo, il dott .. Graciela Olmos dice che "c'è un fattore in più che abbiamo sempre proposto per questa condizione, ed è l'amore che dovrebbe essere data al bambino. In effetti, il bambino può avere ritardato, spettacolo triste o indifferente, ma percepito attraverso la pelle, come si è capito e si esprime in modo speciale con i suoi occhi; Egli sa quando è respinta e distingue i sentimenti dei loro genitori verso di lui. "

Lo specialista ha osservato che il risultato dipenderà cause ed è iniziato il trattamento tempo (è più favorevole se iniziata entro le prime sei settimane della malattia sviluppata). Senza trattamento ed il farmaco è raramente controllato, e invece il rischio che la piccola sviluppare malattie respiratorie o ipertensione intracranica (aumento della pressione all'interno della testa che interessa la funzione cerebrale), stesso che può innescare aumenta la sua la morte.

Cooperazione e assistenza

Blanca Rosa e Ricardo Alvarez Castillejos formano una coppia speciale. Non solo sono i genitori Beto, un bambino con sindrome di West, ma coordinano le attività delle associazione dei genitori il compito di fornire supporto e guida su questa malattia in Spagna.

"Abbiamo incontrato il Dott Olmos a metà degli anni novanta, quando il nostro figlio era di circa un anno, e lei era il primo a dirci quello che era la nostra situazione, perché i medici che avevano partecipato non ci dirà quello che stava accadendo, sotto l'argomento che stavamo andando a spaventare. Abbiamo anche parlato dell'associazione, che si è formata anni prima, ma è stato sciolto, e aveva riorganizzare l'interesse per aiutare altri genitori, perché sappiamo quanto sia difficile capire il problema ", dice Blanca Castillejos.

Tra i compiti svolti questo gruppo, i colloqui per guidare le famiglie dei ragazzi, perché in essi si parla di caratteristiche della malattia, come per amministrare i farmaci e altre cure. "Forse sono le cose semplici, ma la gente non sa molto su di esso e medici non possono sempre spiegare, in parte a causa di tempo prima che la domanda degli ospedali. Questo è stato il nostro lavoro per diffondere ciò che il medico ci ha insegnato e ciò che nostro figlio ci ha permesso di mostrare ".

Per quanto riguarda i risultati che i genitori possono aspettarsi, spiega che "tutto dipende dalla cura che viene offerto ai piccoli; sorrisi a volte descritte, sono silenziose, e cominciano a rispondere al tocco, il contatto e l'affetto dato loro. Nel mio caso, ho aspettato 11 anni per Beto sorriso, e impazzire di gioia quando lo vide ridere. "

Da parte sua, Ricardo Alvarez, che è presidente dell'associazione, afferma che "questo gruppo, inizialmente chiamato 'sfida per la vita' non è stato registrato, ma questo non ha impedito alla gente cominciamo a riconoscere, non avere l'accettazione con i medici e le istituzioni con le quali siamo riusciti scambi, diamo supporto a contatto solo, come la radio e la televisione, e informare la popolazione. "

Per quanto riguarda quest'ultimo, esemplifica molte coppie non vogliono una gravidanza per paura di avere un altro bambino con sindrome di West, in modo da "diciamo loro, in particolare i genitori che sono più giovani, è raro che questo due volte nella stessa famiglia, non è un problema ereditario, e che se vogliono avere un altro figlio, lo faranno. "

Spiega anche che è molto importante capire che i bambini con sindrome di West possono essere fatti nello sviluppo delle loro capacità, ma sono limitati. "Dobbiamo essere realisti e non rinunciare alla speranza, capiscono che a volte grandi cambiamenti si ottengono, anche con un trattamento adeguato. Questo punto di vista è molto utile per evitare di cadere nelle mani dei ciarlatani, come alcuni che sono pubblicizzati su Internet che affermano di poter curare questa malattia e rimuovere solo i soldi alla gente. "

Infine, egli ha osservato che di recente l'associazione è stato dato il compito di creare legami tra le persone provenienti da tutto il Messico, per creare una rete di supporto completo. "Molte persone parlano con noi per informazioni, e anche dando offrono dati di altri genitori in condizioni simili che vivono vicino a voi. Questo è stato molto utile, perché è data una relazione di aiuto tra di loro e perché si parla di un potenziale commerciale tra 350 famiglie hanno registrato a livello nazionale, di cui 130 si trovano nel Distretto Federale e la sua conurbazione ".

In conclusione, il Dr. Olmos Garcia ha sottolineato che "attraverso questo gruppo hanno raggiunto una collaborazione tra le famiglie dei bambini, compresi i suoi genitori, fratelli e nonni. Innanzitutto, notiamo che il farmaco principale per la piccola come West sindrome è amore, ma anche l'attenzione e affetto non dovrebbe concentrarsi su di esso, ma deve distribuire immettere tutti i membri del gruppo ".

Per ulteriori informazioni su questo argomento, l'Associazione dei piccoli West in Spagna Reto a la Vida, che si trova a Città del Messico, fornisce il telefono (01 55) 5740 5215, e il suo portale internet (www.galeon.com/sdrmwest) .

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